Saber que tienes cáncer a través del móvil: “Hubiera deseado tener a una persona delante”

Eran las siete de la mañana de un día cualquiera. Núria se había levantado muy temprano, para empezar a trabajar a las cinco. Después de dos horas de trabajo recibió un mensaje en el móvil que la citaba con oncología. Hacía solo unas semanas que se había hecho analizar un bulto que le había salido en el pecho. No es ingenua, pero con 29 años siempre queda la pequeña esperanza del “no será para tanto”. Pero lo fue, y la noticia le llegó por el móvil: “Hubiera deseado tener una persona delante, plantearle preguntas, que me ayudara a encajar el golpe”. Pero no fue así, salió a tomar el aire y compró un billete para volver a su casa, a 600 kilómetros de donde estaba, cuando recibió una de las peores noticias de su vida: “Hice las maletas y no volví”.

Mercè estaba en su casa durmiendo. La habían operado de un melanoma en la ingle y se había hecho un TAC diez días antes para confirmar que todo estuviera limpio: “Estaba algo angustiada y quería saber el resultado”. Y los resultados llegaron a medianoche. Mercè se había despertado y vio que estaban colgados en La Meva Salut, la aplicación que permite acceder a la información personal sanitaria: “Abrí el informe y vi que no estaba limpio, que había afectado al hígado y a los pulmones, que la enfermedad se había extendido”. Estaba sola y aquella noche, que fue “terrible”, no pudo volver a dormir. A la mañana siguiente habló con sus hijos para decirles que “se acababa”.

Ambas han recordado en el programa El Balcó de SER Catalunya el shock que supuso enterarse de su enfermedad sin el acompañamiento de un profesional. Y aunque entienden la necesidad y el derecho de los pacientes a tener sus datos, y se han sentido muy apoyadas por el sistema sanitario durante el tratamiento, lamentan la soledad que sintieron en aquel primer momento: “Hay ciertos momentos que ya son crueles de por sí y que deberían hacerse un poco más amables y humanos”.

Cientos de Núrias y Mercès

“Como Núria y Mercè hay muchos otros s”, ha explicado la doctora Cristina Ramió. Ella es médica en urgencias del Hospital Trueta de Girona y está analizando el impacto que tiene conocer diagnósticos a través de una aplicación, sin tener un profesional al lado. El Departamento de Salud ha defendido este mecanismo, justificando que la información más relevante se publica automáticamente en la historia clínica y que, desde ese momento, estos datos son visibles en La Meva Salut y pueden ser consultados por los s. A partir de ahí, recae sobre el la elección de acceder al contenido cuando lo considere oportuno, y remarcan, a través de una advertencia en la aplicación, que debe ser un profesional sanitario quien interprete los resultados y los explique al paciente.

“La información es del , pero tenemos que acompañarlo”, ha defendido Ramió, quien a partir de esta realidad ha decidido estudiar qué opinan los s, para buscar las herramientas más adecuadas para transmitir esta información.

Lo hace a través de un estudio de la Sociedad Catalana de Medicina de Urgencias y la Universitat Oberta de Cataluña, que pretende entrevistar a miles de personas para saber qué opinan los s y buscar las herramientas para poder transmitirles la información: “El médico explica lo que hay, pero el decide cómo y cuándo quiere recibir la información, y no lo hemos escuchado”. Ramió considera que se podría hacer mejor, y para ello hay que “buscar las carencias del sistema y las preferencias del ”. ¿Es posible? “Absolutamente”. Ya tiene más de 2.000 encuestas respondidas y pretende llegar a 8.000, el 0,1% de la población catalana: “Primero hay que saber qué necesita la población y, a partir de ahí, hacer las recomendaciones”.