La OMS da un paso clave para que las enfermedades de la piel dejen de ser un problema “estético” y se conviertan en una “prioridad mundial”

Cuando Patrick Davies recibe una llamada del centro de salud de su comunidad, en una zona rural de Ghana, sabe lo que le espera: un paciente con una afección dermatológica que el personal sanitario no sabe identificar. No es médico ni enfermero, pero lidera una pequeña organización local, la Gate Foundation, con sede en Ankaful (Cape Coast, Ghana), que trabaja para mejorar la vida de personas que padecen enfermedades tropicales desatendidas de la piel, como la lepra o la úlcera de Buruli, que si no se tratan pueden llegar a causar una gran discapacidad. “Me llaman porque no hay nadie más, ni médicos formados ni medios para diagnosticar, así que solo cuentan con mi experiencia de años en el terreno”, explica a este diario por videollamada.

Casos como el que relata Davies evidencian la escasa atención que hasta ahora ha recibido a nivel mundial el órgano más grande del cuerpo humano, pese a que las enfermedades cutáneas afectan, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), a un tercio de la humanidad en algún momento de su vida y constituyen “la séptima causa de discapacidad”. Sin embargo, Costa de Marfil, con el apoyo de otros países del Sur Global y de instituciones como la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes Dermatológicos o la española Fundación Anesvad, lograron la semana pasada, tras años de lucha, que la Asamblea Mundial de la Salud aprobara una resolución que reconoce por primera vez las enfermedades dermatológicas como un problema sanitario global.

El texto, aprobado por unanimidad, insta a los países a integrar la salud cutánea en sus estrategias de cobertura sanitaria universal, a formar a sus equipos de atención primaria y a mejorar el a tratamientos y diagnósticos, especialmente en zonas rurales y con pocos recursos. Aunque es un primer paso y todavía los sistemas sanitarios nacionales deben desarrollar políticas para implementar la resolución, la medida, coinciden los expertos, abre un nuevo camino para que las afecciones de la piel no sean vistas solo como una cuestión estética sino como una “prioridad mundial de salud pública”.

“La resolución es muy importante porque las enfermedades de la piel suponen una enorme carga para los sistemas sanitarios y, sin embargo, pasan relativamente desapercibidas porque se subestiman las cifras”, explica por videollamada Jennifer Austin, directa de GlobalSkin. Los números, según Austin, son demoledores: “Hay 4.690 millones de nuevos casos al año de enfermedades cutáneas y es una de las 10 razones principales por las que la gente busca ayuda sanitaria”, asegura, en alusión a los datos del Estudio sobre la Carga Global de Enfermedad, de la Universidad de Washington, publicado en 2024 en The Lancet. Pese a ello, en África subsahariana, por ejemplo, “hay menos de un dermatólogo por millón de habitantes”.

Cuando tienes una enfermedad de la piel, la carga puede ser enorme y afectar a tu vida diaria, a tu familia, a tu trabajo, a tus estudios…

Antoine Gliksohn, director ejecutivo de la Alianza Global contra el albinismo

Para Antoine Gliksohn, albino y director ejecutivo de la Alianza Global contra el albinismo,“la resolución envía el mensaje de que las afecciones dermatológicas deben tomarse en serio, que no son una cuestión cosmética, sino que afectan a la salud física y mental”, valora por teléfono. Según recuerda el activista, “las enfermedades cutáneas están entre las primeras causas de discapacidad”. “Cuando tienes una enfermedad de la piel, la carga puede ser enorme y afectar a tu vida diaria, a tu familia, a tu trabajo, a tus estudios… Pero a los pacientes muchas veces se les ha dicho hasta ahora que es solo piel y que no es para tanto”, añade.

Inequidad y discriminación

Las enfermedades de la piel no solo causan discapacidad, sino que en los casos más graves “pueden llegar a matarte si no se tratan”, apunta Davies. El activista recuerda con amargura el caso de una mujer de 52 años, de una comunidad rural de Ghana, con una enfermedad que tenía manifestaciones cutáneas avanzadas y nadie supo diagnosticar con certeza. “Envié a la mujer a un hospital, que estaba a ocho horas en coche, el director del centro nos dijo qué medicinas le teníamos que dar y le dieron de nuevo el alta, pero no tuvimos dinero suficiente para tratarla en su aldea y finalmente murió”, lamenta.

Incide en este argumento Toni Roberts, fundadora y directora de DEBRA Sudáfrica, una organización centrada en investigar epidermólisis bullosa, una rara afección de la piel que hace que los tejidos, tantos externos como internos, sean muy frágiles. “En Sudáfrica, la mayoría de los bebés con esta enfermedad no sobreviven, no hay formación ni capacidad para atenderlos desde el nacimiento. Y en el resto del continente, la situación es aún peor, porque ni siquiera sabemos cuántos casos hay”, denuncia la activista, que también padece esta enfermedad.

Uno de los aspectos que aborda la resolución es precisamente la necesidad de resolver la inequidad en el a tratamientos. Hay casos especialmente graves, como en “Malaui donde solo hay tres dermatólogos” para una población de más de 20 millones, afirma Gliksohn. “En mi comunidad, cuando alguien tiene un problema en la piel, no va al hospital porque sabe que no le van a saber atender. Me llaman a mí, y eso lo dice todo”, resume Davies.

Con estigma no puedes tener un rol social ni encontrar trabajo. Tu vida puede ser un infierno

Iñigo Lasa, director general de la Fundación Anesvad

La resolución va más allá del tratamiento médico y reconoce también el impacto social, psicológico y económico de las enfermedades dermatológicas. Por ejemplo, en algunos países, tener vitíligo puede arruinar las posibilidades de matrimonio de una mujer. En otros países, especialmente subsaharianos, la lepra o el albinismo siguen siendo motivo de discriminación. “Con estigma no puedes tener un rol social ni encontrar trabajo. Tu vida puede ser un infierno”, subraya en una entrevista por teléfono Iñigo Lasa, director general de la Fundación Anesvad. Davies profundiza en esta idea de la discriminación: “Hay sanitarios que no se atreven a tocar a un paciente con una afección cutánea porque creen que es contagioso. Eso duele más que la enfermedad”.

Sin embargo, la resolución, coinciden todos los expertos, necesita ahora ser implementada. “La resolución está bien, pero si al final los pacientes no se benefician, ¿cuál es el propósito?”, advierte Kingsley Asiedu, responsable de enfermedades tropicales desatendidas en la OMS, en una videollamada. “Es nuestra responsabilidad colectiva trabajar con los Estados para que lo aprobado se refleje en políticas nacionales y en planes concretos”, apunta.

Algunas medidas son relativamente sencillas. “Una estadística importante es que el 80% de los casos de enfermedades cutáneas corresponden a 10 diagnósticos comunes, por lo que, si formamos a los sanitarios en esas enfermedades, podemos atender gran parte de los casos”, explica Claire Fuller, presidenta de la Liga Internacional de Sociedades Dermatológicas.

Gliksohn reclama medidas más concretas, como por ejemplo la inclusión de la crema solar en la lista de medicamentos esenciales para pacientes con albinismo, que depende de una decisión de la OMS. “La incidencia real de la resolución sobre la vida de las personas llegará a largo plazo”, advierte el activista, que insiste en que se necesitará tiempo para desarrollar “políticas públicas nacionales o formar al personal sanitario”. Pero, según valora, “por primera vez millones de pacientes en todo el mundo han escuchado que las enfermedades de la piel son una cuestión de salud física y mental que puede marcar profundamente su vida cotidiana”. Y es un reconocimiento, subraya, que “no se había hecho hasta ahora”.